Interview met RIVM-collega’s Wendy Koster en Lianne Crone
Om te beginnen, jullie werken veel samen met Perined. Vanuit welke rol werken jullie met gegevens van Perined?
Wij werken vanuit het RIVM, in opdracht van het Ministerie van VWS, aan de landelijke en regionale monitoring van gezondheid en zorg rondom zwangerschap en geboorte. In die rol gebruiken we Perined als basisbron voor geboortegegevens, die we vervolgens verrijken met andere databronnen, zoals CBS- en Vektis-data. Daarmee brengen we niet alleen uitkomsten, maar ook de context en duiding: sociaaleconomische factoren, zorggebruik en kwetsbaarheid.
Wauw, dat lijkt een verrijkende aanwending van de Perined databank. Kunnen jullie iets meer vertellen over het gebruik en de opbrengst hiervan?
Perined data is voor ons het startpunt van bijna alles wat we doen. We gebruiken de data voor de monitor Kansrijke Start en de monitoringsfunctie eerste 1000 dagen; het duiden van trends in geboorte-uitkomsten (bijv. vroeggeboorte, perinatale sterfte, groeirestrictie); het presenteren van deze cijfers op landelijk en regionaal niveau via VZinfo en Regiobeeld; verdiepende analyses, bijvoorbeeld naar kwetsbare groepen en hun zorggebruik; en onderzoek naar passende zorg: waar sluit zorg goed aan op risico’s en behoeften, en waar nog niet?
De kern is: we verrijken Perined-data met CBS, Vektis en binnenkort hopelijk ook preconceptionele data, JGZ-data en – heel mooi – de kraamzorggegevens die vanaf 2027 via Perined beschikbaar komen. Dat is echt een ontzettend mooie ontwikkeling.
Er zijn ongetwijfeld vele voorbeelden te noemen, maar zouden jullie de lezers eens mee kunnen nemen in een concreet voorbeeld van een onderzoek of inzicht waarvoor de gegevens uit de Perined-databank een impactvolle bijdrage hebben geleverd?
Een concreet voorbeeld is het in kaart brengen van verschillen in perinatale uitkomsten naar sociaaleconomische positie en migratieachtergrond. Door Perined-data te koppelen aan andere databronnen konden we laten zien dat bepaalde groepen kinderen al bij de geboorte een hogere kans hebben op een minder gunstige start. Dat heeft geleid tot gerichtere aandacht voor kwetsbare groepen in beleid en praktijk, zoals in de landelijke aanpak Kansrijke Start.
Mooi! En omgekeerd: wat zou zonder deze gegevens moeilijker, minder volledig of niet mogelijk zijn geweest?
Een landelijke, gestandaardiseerde registratie als Perined is echt uniek. Zonder zwangerschap en geboortegegevens op individueel niveau van Perined zouden we onze monitoringsfunctie niet kunnen vervullen. We zouden veel minder gedetailleerd zicht hebben op de kwaliteit en uitkomsten van de geboortezorg en regionale en sociaaleconomische verschillen nauwelijks kunnen onderbouwen.
Bij het gebruik van zo’n uitgebreide databank, is bruikbaarheid en datakwaliteit uiteraard een belangrijk onderwerp. In hoeverre zijn de gegevens bruikbaar voor het doel waarvoor jullie ze inzetten? Herkennen jullie de uitkomsten als een goede weergave van de werkelijkheid?
Voor onze monitoring en verdiepende analyses zijn de Perined-gegevens heel goed bruikbaar. De grote uitkomsten – zoals vroeggeboorte, geboortegewicht en sterfte – zijn goed geregistreerd en nagenoeg volledig. Daar herkennen we de patronen duidelijk in: ze sluiten aan bij wat zorgverleners en andere bronnen zien.
Als we die gegevens vervolgens op individueel niveau koppelen aan sociaal, economische en demografische gegevens van CBS en zorg declaraties van Vektis, krijgen we een rijker beeld van de werkelijkheid. Dat maakt het mogelijk om niet alleen te constateren dát er verschillen zijn in geboorteuitkomsten, maar ook bij wie en in welke context.
En wat is jullie standpunt over de volledigheid, actualiteiten betrouwbaarheid van de gegevens? Hoe borgen jullie voorzichtigheid bij jullie conclusies?
De kernindicatoren zijn zeker voldoende volledig, actueel en betrouwbaar, ja. Voor meer gedetailleerde variabelen zien we soms beperkingen. Een goed voorbeeld is de zwangerschapsduur bij het eerste onderzoek (indicator 9 in de monitor Kansrijke Start), waar zo’n 18% ontbreekt. Dat is precies zo’n variabele waar de aanlevering vanuit de praktijk bepalend is, en waar Perined niet alles kan reconstrueren.
Dat onderstreept iets belangrijks: Perined is de laatste schakel in de datajourney. Als de aangeleverde data niet volledig, consistent en correct zijn, kan Perined dat niet zomaar repareren. In de datawereld heet dat: garbage in, garbage out.
Nauwkeurigheid is een groot goed op ons werkterrein. Welke controles of bewerkingen voeren jullie zelf ook nog uit voordat je de gegevens gebruikt?
We doen onder meer controles op ontbrekende waarden, outliers en inconsistenties; afstemming van definities en eventuele wijzigingen in de tijd en standaardisatie om groepen eerlijk te kunnen vergelijken (zogenaamde casemix correctie). Daarnaast imputeren we waar nodig ontbrekende data, om bias te voorkomen.
Het kan uiteraard ook voorkomen dat jullie een issue in de data signaleren. Hoe pakken jullie dat in samenwerking met Perined op?
Als iets niet klopt, gaan er bij ons drie lampjes aan:
- We checken onze eigen analyses en definities.
- We vergelijken met andere bronnen en kennis uit de praktijk.
- We zoeken contact met Perined.
Onze ervaring is dat Perined daar serieus en constructief mee omgaat. Ze kijken mee, zoeken naar oorzaken en betrekken hun eigen expertgroepen. Dat heeft al tot verbeteringen geleid in consistentie en documentatie. Belangrijk is datakwaliteit als joint effort: Perined brengt gegevens en dossiers van verloskundigen, gynaecologen en NICU’s samen en zorgt dat er een consistent compleet zwangerschapsdossier in de registratie komt. Zij zijn hierbij afhankelijk van de kwaliteit van de gegevens die zij aangeleverd krijgen en de techniek om deze gegevens op te sturen. De basis hiervoor ligt bij zorgverleners, hun registratiesystemen en de afspraken in het veld.
Dat klinkt als een groot goed met een gedeelde verantwoordelijkheid en een gedeeld belang. Terug naar Perined: welke verbetering in de datakwaliteit of dienstverlening van Perined zou voor jullie de meeste waarde hebben?
Voor ons is het vooral belangrijk dat Perined blijft inzetten op de compleetheid van registratie en vulling van de variabelen, dat er duidelijke en actuele documentatie van definities en wijzigingen aanwezig is, en dat er meer mogelijkheden komen voor veilige, gestandaardiseerde koppeling met andere databronnen op individueel, maar ook op VSV niveau.
Tot slot: wat zouden lezers van het artikel vooral moeten onthouden?
Dat Perined-data voor ons – en voor het hele veld – van enorme waarde zijn. Een landelijke, gestandaardiseerde registratie van de geboortezorg is geen “nice to have”, maar een fundament om op basis van data te kunnen leren en verbeteren, zeker in combinatie met duiding en context. En dat we daar alleen het maximale uit halen als we blijven investeren in kwaliteit van vastlegging én doorlevering.
Helder en duidelijk. Is er voor jullie nog iets anders belangrijks om te benoemen?
Ja. Soms wordt datakwaliteit of administratieve belasting gebruikt als argument om minder te registreren of minder te combineren. Dat voelt voor ons als verkeerdom omdenken. In een tijd van EHDS, betere gegevensuitwisseling en patiëntportalen willen we juist dat iedere zorgverlener toegang heeft tot relevante gegevens om goede zorg te kunnen bieden. mijnPerined is een prachtig voorbeeld van hoe je informatie van verschillende zorgverleners bij elkaar brengt. Maar techniek alleen is niet genoeg: goede communicatie en goede data-afspraken zijn net zo belangrijk. Perined, zorgverleners, softwareleveranciers, onderzoekers en beleidsmakers hebben daar allemaal een rol in. Kwaliteit is geen taak van één partij, maar echt een gezamenlijke inspanning.
Dank Wendy en Lianne. Jullie hebben ons en alle lezers een duidelijk beeld gegeven. We zien uit naar de voortdurende samenwerking en het samen blijven werken aan inzicht in en voor de geboortezorg.