FAQ: Onderzoek

In het aanvraagformulier staat een overzicht van alle gegevens die beschikbaar zijn voor onderzoek. De meeste gegevens zijn beschikbaar vanaf 2000. Per variabele kan de beschikbaarheid verschillen.

De meeste gegevens zijn geschikt voor wetenschappelijk onderzoek. Bij sommige variabelen zijn echter kanttekeningen bekend, bijvoorbeeld over volledigheid of registratie. Deze aandachtspunten zijn terug te vinden in het codeboek.

Onderzoek met perinatale gegevens staat open voor onderzoekers, zorgprofessionals, beleidsmakers en studenten, zolang wordt voldaan aan de geldende gebruikersvoorwaarden en privacyregels.

Een aanvraag kan worden ingediend via het aanvraagformulier.

We gaan uit van een doorlooptijd van 3 weken wanneer de aanvraag bij ons is binnengekomen. De doorlooptijd voor het klaarzetten van de data na het goedkeuren van de aanvraag verschilt per aanvraag en is afhankelijk van de complexiteit van de aanvraag. Meestal rekenen we hier 2 weken voor.

Voor sommige aanvragen kunnen kosten in rekening worden gebracht. Eventuele kosten worden middels een offerte vooraf gecommuniceerd.

Het is mogelijk om eigen (verkregen) gegevens te koppelen aan data uit de Perinatale registratie. Dit kan bij Perined gebeuren, via een TTP of bij het CBS. Voor koppelen bij Perined is het belangrijk dat de vrouw expliciete toestemming heeft gegeven. Deze toestemming dient uitgevraagd te worden in een toestemmingsverklaring. In deze verklaring moet ook het doel van de koppeling en van het onderzoek beschreven worden.

Dat hangt af van het type onderzoek. De onderzoeker is zelf verantwoordelijk voor het nagaan of een toetsing door een medisch-ethische commissie nodig is.

Nee, de gegevens mogen uitsluitend worden gebruikt door de personen en organisaties die in de aanvraag zijn goedgekeurd en een geheimhoudingsverklaring hebben getekend. Het delen van gegevens met derden is niet toegestaan zonder toestemming.